.jpg)
Huseinove tri sestre i dvojica braće umrli su od progerije, bolesti koja uzrokuje brže starenje, ali i probleme sa očima, bolesti srca i ćelavost.
"Stvarno želim da živim i nadam se da negde postoji lek za moju bolest. Ne plašim se smrti, ali žao mi je mojih roditelja, mnogo su propatili", kaže ovaj 14-godišnjak.
Njegovi roditelji, Nabi Husein Kan i Razia su zapravo prvi rođaci, ali su se venčali pre 32 godine kada su im njihovi roditelji ugovorili brak.
Imali su osmoro djece, od kojih je petoro umrlo od progerije.
Kako su ispričali, kada se njihova prva kćerka Rehana razbolela 1983. godine nisu znali u čemu je problem. Ona nije mogla da hoda i jede, a lekari su pokušali sa raznim terapijama jer ni oni nisu bili upoznati sa progerijom, koja je retka bolest. Od iste bolesti oboleo je i njihov sin Ikramul, a kasnije još troje dece.
"Da su nam lekari tada rekli da je reč o genetskoj bolesti, verovatno ne bismo rađali više dece. Ali nisu ni oni znali", objašnjava Kan. Dodao je da su njegovoj deci progeriju lekari ustanovili tek 1995. godine, a kada su saznali da ne postoji lek za tu bolest pali su u očaj.
"Verovali smo da postoji lek. Nekako ne možemo ni da zamislimo da postoji bolest kojoj nema leka", rekao je očajni otac. Ispričao je kako su njegova bolesna deca bila u školi izložena nasilju, zbog čega je prestao da ih šalje u školu.
"Voleo bih da sam normalna osoba, da mogu da se igram, idem u školu, bavim se sportom", kaže Husein dodavši da zbog svog stanja često upada u depresiju.
On i njegova porodica zatražili su pomoć od humanitarne organizacije SB Devi, a kako je istakao, otkako je saznao da ima još ljudi u svetu koji boluju od progerije, ne oseća se tako usamljeno.
"Voleo bih da se družim sa tim ljudima. Moja braća su mi bili najbolji prijatelji, ali otkako su umrli jako sam usamljen", završio je.
0 коментара:
Постави коментар